Perspectives podcast: The unexpected cost of caregiving

Stephen Meurice: People are living longer and that’s a good thing. But how those extra years may affect your family, your finances or your wellbeing, that’s a little more complicated. One big factor is health. Take for example, dementia.   

Dr. Zahinoor Ismail: Once you’re 85, you have about a 1 in 4 chance of having dementia.  

SM: That’s our guest today, Dr. Zahinoor Ismail. He’s a dementia expert and Clinician Scientist at the Hotchkiss Brain Institute at the University of Calgary. It's estimated that 650,000 caregivers will be called on to support people with dementia alone by 2050 in Canada. And the cost of caregiving is something many Canadians don’t plan for. 

ZI: That fear of ‘how are we going to pay for this?’ is really distressing. 

SM: That’s why Scotia Wealth Management supports a charity called Gordie Howe CARES. They provide support and education for caregivers of people living with Alzheimer’s and dementia-related diseases. They also fund dementia research. Like the work being done by Dr. Ismail at the University of Calgary. He’s our guest this episode to tell us all about the often overlooked emotional and financial impacts of caring for those with dementia, a job that usually falls upon family and friends. It’s an important conversation you won’t want to miss. I’m Stephen Meurice and this is Perspectives. 

Dr. Ismail, thank you so much for joining us today. Really appreciate it.

ZI: Thanks for having me.

SM: So we're going to talk quite a bit today about caregiving and caregivers when it comes to dementia, but maybe we can just sort of set the stage and you can talk just about dementia and Alzheimer's. We certainly hear a lot more about it all the time these days. Everybody seems to be impacted in some ways. Can you just give us sort of the lay of the land when it comes to dementia?

ZI: A good place to start is even just defining dementia and distinguishing it from Alzheimer's. So, dementia is a clinical syndrome. And by clinical syndrome we mean, a collection of symptoms. And it's characterized usually by the insidious onset of changes in cognitive status, memory, thinking, attention, planning, organizing, sequencing. And after that insidious onset, there's a gradual progression to the extent that independent living is compromised. So, the threshold between, say, mild cognitive impairment and dementia is that measure of functional independence. So, dementia and the cognitive continuum they’re defining a syndrome. But under the hood are the different diseases that cause that dementia syndrome. And by far and away, the most common disease causing dementia is Alzheimer’s disease, followed by cerebrovascular changes. So, the same kind of risk factors that contribute to stroke risk, for example, also would contribute to dementia risk that often will occur in conjunction with Alzheimer’s disease. But again, Alzheimer’s disease is the cause for the vast majority of dementias. So first and foremost, the biggest risk factor for developing Alzheimer's disease is age. So the older you get, the more likely you are to have it in Canada, as per the Canadian Study of Health and Aging, once you're 85, you have about a one in four chance of having dementia.

SM: Wow. Okay, so maybe we'll switch over to that whole caregiver question and maybe you could even just describe what we mean when we talk about caregivers? Because I think, you know, we would have thought in the past it would be professionals like you and the nurses and medical staff who would be providing actual care. But I think the definition is way more expansive than that now.

ZI: The definition of caregiver has evolved and there are different terminologies. So, I tend to use caregiver as a broad umbrella term, and then we can divide it up based on whether they are friend or family — unpaid people participating in the care, I call those family/friend care partners or paid, formal caregivers whose vocation or job it is to take care. I call those paid care providers. So family/friend care partners and paid care providers. The former, again mostly it's family, and whether this is a spouse or a child or some combination thereof just varies. We sometimes see people who don't have close family and it's a friend who's stepped up and ended up participating in their care. When it comes to paid care providers, this stems across the spectrum. If persons with dementia are under resourced with external supports, then more of that burden falls on the family/friend care provider, which is an incredibly stressful time for myriad reasons. And the more that falls on them, the greater their stress and the more likely they are to take someone to the emergency room, to the hospital, or then require long-term care. And if people want to age in place, then it's essential that not only are sufficient resources provided to the patient and their family/friend care partners, but also system wide to resource those external supports that help the care partner. So, it's a system that requires support from all ends, but overall to ensure safety and a good quality of life for the person with dementia and the people who care for them.

SM:  So, what guidance do you provide or support do you provide to, and I would speak specifically more to the non-professionals, to the families and friends and so on, how do you help them to deal with this really very difficult situation?

ZI: So I divide this into three categories. And families need to figure out to what extent each of these contribute to their overall burden. So, one is features relating to the person with dementia. Specifically is it changes in cognition, changes in behaviour or changes in function? And then even in more detail, changes in cognition can entail being forgetful and having to be told things over and over again, or saying things over and over again, or it can be changes in attention, or it can be in executive functioning, which is like planning, organizing, sequencing, abstraction, or changes in language and communication. Changes in each of those cognitive domains affect different family units differently depending on what they're used to or what they need. In terms of changes in behaviour, I break that down into five parts. Is it apathy? Sometimes people have diminished interest, initiative and emotional reactivity, and that's really hard on family members because their loved one is passive. They can't even get them out the door to go to the dentist. Or is it mood and anxiety symptoms? Which are probably the most common. And those certainly can affect the stress in that relationship. We see agitation and agitation can present as verbal aggression, physical aggression or revved up excessive motor activity type of syndrome. We can see people who are socially disinhibited and they kind of lose their social mores, their tact, their empathy. And that can be problematic. Or we can see where people's eyes and ears play tricks on them and they can see things that other people don't see or hear, things that other people don't hear, or they can become suspicious of someone stealing from them. And delusions of theft are the most common type of delusion in Alzheimer's disease. Then there are functional changes. So, is it what we call basic activities of daily living? This is the bathing, taking your meds, hygiene, grooming, choosing your clothes, toileting, feeding, or earlier on, instrumental activities of daily living. So this is like going shopping and cooking, maintaining your home, paying your bills and your taxes, getting from A to B, etc. And as dementia progresses, as the underlying disease progresses, more and more of these functions are impaired. And depending on what someone's used to, for example, I’ve seen many patients over the years where the person with dementia really managed the household finances, when they became incapable, it was thrust onto the person who just never really done it. And that's extremely hard. Whereas if, say, a child is an accountant, it's easy for them to take over their mom and dad's finance. So again, all of these are individual factors. Then there are factors related to the caregiver themselves. Are they prepared? Do they have knowledge, the understand the disease, do they have education? Do they know what to expect? Do they feel like it's fair? Do they feel like it's under their control? Do they feel obligated to be the caregiver because of gender or cultural expectations? Do they wonder ‘why me?’ Did they have their own children to take care of at the same time, sandwiched between that and the growing needs of their parents? So there are all those kind of internal factors, right? Do they feel like they're missing out? Is there more conflict at home? Do they not get promoted at work because there were too many doctor's appointments? These types of things. And then there are the external stressors. So the third domain, is okay, ‘What kind of support do you have?’ One of the bigger predictors of stress is whether there is availability for someone to come in and help them or for them to go somewhere and be helped. And the accessibility and appropriateness of these resources. So, if someone needs toileting or bathing and they're left with a frail spouse who can't lift them, that's a problem, right? So that is an essential external resource that's required. And again, these are all different for every kind of family unit, every person with dementia.

SM: And is there some common thread? Is there a thing that you hear about most from those families or friends who are giving the care? That is the most difficult? I mean, I would think that the emotional aspects of it would be among the most challenging and certainly I have some experience of all of this. Everything you've talked about is very familiar to me. The emotional difficulties are very real. Is that sort of what you hear about most, or is it especially if you need care, then the financial aspects of it are not nothing either.

ZI: Certainly, the access to care and external supports that can be a financial issue. When it's there, it's a great stress. And the emotional symptoms certainly are, I think probably on average at the top of the list. But again, this really varies. And I mentioned apathy. Surprisingly, our preliminary data really show that that is a great contributor to stress and I expected it to be, say, agitation or psychotic symptoms. Apathy seems to be a big one, but we are studying this and this is where Gordie Howe CARES comes in as well. In addition to addressing a lot of these issues, especially around providing education and illness awareness and with the Ripples website and the support available through that, there's something for caregivers to go to specifically designed for them. But Gordie Howe CARES has also funded our nationwide caregiver study and it's called CAN-PROTECT. Now, when you want to study and understand the limitations and risks and the stressors in caregivers, the last thing you want to do is say, ‘Okay, how would you like to be in a study? You got to come to the university clinic and give us four hours of your time next Wednesday at 9 a.m.’ That's not a strategy for success. There’s great demands on caregivers time. So, we developed a 100% online study available to anyone to do on their own time. And it's called CAN-PROTECT and the website is www.can-protect.ca. Gordie Howe CARES helped fund the development and the building of this study which launched a year ago. We already have 2,800 people coast to coast to coast. Every province and territory are represented. So it's an online study of risk and resilience in brain aging. So actually, any Canadian resident 18 or older can participate. And there is a series of assessments that are then completed annually and we're looking at trajectories, how people do, you know, do they decline? Do they improve? Do they stay stable? And we try to determine what are the factors contributing to overall outcomes. In this study, caregivers are participants, so there are specific caregiver questionnaires that I developed to address in detail those domains that we discussed. One set is for the family/friend care partners, but I also developed a brand new scale, it didn't exist anywhere for the paid care providers. Because understanding their risk is also important for recruitment and retention into the field. To ensure people want to work and care for persons with dementia. We need to know how to make it and again, that feeds into the whole system. But ultimately keeping someone at home and out of hospital or emergency room or long-term care is a very important issue for which we need more data. So, understanding that caregiver stress as it relates to the person with dementia and then how that stress affects the caregiver themselves as we observe them annually and see how they're doing. And we can do all sorts of interesting analyses in this regard. But again, our preliminary data tell us that a lack of external supports, a lack of education about dementia, and then those emotional factors especially, but any of that list of stressors depending on context, can contribute to someone's stress, including the financials.

SM: Right. Can you talk a little bit about what do you hear on the financial side?

ZI: I mean, I hear this frequently. Just this week I had a remarkable caregiver, she's one of the most resilient I've seen in my 25 years of practice. And she's providing support extensively and determined to keep her husband at home. But also, there's no chance that she can afford the co-pay and expenses of putting someone in long-term care. And it's a really underlying stressor despite her remarkable resilience. Where she can deal with the agitation, she can deal with the fact that her husband just can't communicate anymore and that he has these interactive discussions with himself in the mirror at night, that she's got to pull him away from and get him to bed, all of that she can cope with. But that that fear of, ‘What happens when I can't? How are we going to pay for this?’ Is really distressing to her.

SM: Yeah, I imagine. And does the taboo still sort of exist around dementia or cognitive decline. Is that another thing that affects caregivers? And by that I mean the families and friends more than the professionals.

ZI: Overall, I see this improving. However, there are cultural differences. Some cultures, there's no chance that person's going anywhere but home, period come hell or high water. And so, you have to work with that mind and do your absolute level best to give them the resources they need because the stigma and the shame around not being able to keep someone at home for them is huge, irrespective of what the reality is. These are their values. This is what you work with.

SM: So why do you do this? What drew you to this particular field of study with all of its challenges and its heartaches, really. I mean, it's very difficult to watch someone go through that kind of decline and you would see it over and over again. What drew you to this?

ZI: Two things. First, I always thought the brain was the coolest organ. [laughs] To me, understanding the brain was always of great interest, but mostly I had a close relationship with my grandmother. And when you look at data to determine what factors help physicians choose their specialty, for people who go into the care of the elderly, neurology, geriatrics kind of tree, etc., strong role models and close relationships with elderly people early on was a really big part of it. And so, fostering that moving forward is something really important. You see some daycares are linked with seniors’ homes and having that normalization of aging and elderly helps people appreciate seniors more. And as a culture, I'm of South Asian background, like we revere our elderly. So, there's that predisposition as well. So, it's a number of factors, but most importantly is that we're all humans and we looked at each other with compassion. And yeah, it's hard sometimes working with complicated patients and the lack of resources and the stress and the multiple systems that are affected in terms of their health. But on the other hand, it can be remarkably rewarding and people lived a whole lifetime, they deserve our care.

SM: And do you get the sense from caregivers again, like family/friends, that they can take something rewarding out of that difficult experience?

ZI: You see over the course of someone's disease that people's lives are changed, their outlook has changed, and I do often see healthy growth and acceptance, a knowledge of self and their loved one come through this. I do see that less when there's a profound amount of stress on them because then they can't see through that and look at the condition, you know, in a more holistic sense or dispassionately. Because it's just so scary and terrifying. Education is such a big part of this. One is much less afraid of what they know versus what they don't know, and we don't provide enough of that. Again, that's why I really like Ripples as a website for caregivers to get information and support. And that's why we need studies like CAN-PROTECT to get a representative sample across the country of diverse peoples geographically and different ethnocultural backgrounds to understand the specific contributors to this whole experience, to caregiver stress, to aging, to risk resilience. And so more research is required and more partners like Gordie Howe CARES are essential.

SM: Dr. Ismail, thank you so much. It's been a fascinating conversation.

ZI: My pleasure. Thank you.

SM: I’ve been speaking with Dr. Zahinoor Ismail, Clinician Scientist at the Hotchkiss Brain Institute at the University of Calgary.

Stephen Meurice : Les gens vivent plus longtemps et c’est une bonne chose. Mais l’incidence de ces années supplémentaires sur votre famille, vos finances ou votre bien-être est un peu plus compliquée. Un facteur important est la santé. Prenons l’exemple de la démence. 

Zahinoor Ismail : Une fois que vous avez 85 ans, vous avez environ une chance sur quatre d’être atteint de démence.

SM : Voilà notre invité d’aujourd’hui, Zahinoor Ismail. Il est expert en démence et chercheur clinicien au Hotchkiss Brain Institute de l’Université de Calgary. On estime que 650 000 proches aidants seront appelés à soutenir les personnes atteintes de démence seulement d’ici 2050 au Canada. Le coût des soins est une chose que de nombreux Canadiens ne prévoient pas.

ZI : Cette crainte de savoir comment nous allons payer pour cela est vraiment angoissante.

SM : C’est pourquoi Gestion de patrimoine Scotia soutient un organisme de bienfaisance appelé Gordie Howe CARES. Il offre du soutien et de l’information aux proches aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de la démence. L’organisme finance également la recherche sur la démence. 

J’aime le travail de Zahinoor à l’Université de Calgary. Il est notre invité pour nous parler des répercussions émotionnelles et financières souvent négligées des soins prodigués aux personnes atteintes de démence, un travail qui incombe habituellement à leur famille et à leurs amis. C’est une conversation importante que vous ne voudrez pas manquer. Je m’appelle Stephen Meurice et voici Perspectives.

Monsieur Ismail, merci beaucoup de vous être joint à nous aujourd’hui. Merci beaucoup.

ZI : Merci de m’avoir invité.

SM : Nous allons donc parler longuement aujourd’hui des soins et des proches aidants en ce qui a trait à la démence. Nous pouvons peut-être préparer le terrain et vous pouvez parler de la démence et de la maladie d’Alzheimer. Nous en entendons beaucoup parler ces jours-ci. Tout le monde semble touché d’une certaine façon. Pouvez-vous nous donner un aperçu de la situation en ce qui concerne la démence?

ZI : Un bon point de départ consiste à définir la démence et à la distinguer de la maladie d’Alzheimer. La démence est donc un syndrome clinique. Par syndrome clinique, nous entendons un ensemble de symptômes. Elle se caractérise habituellement par des changements insidieux dans l’état cognitif, la mémoire, la pensée, l’attention, la planification, l’organisation et le séquençage. Après ce début insidieux, il y a une progression graduelle dans la mesure où la vie autonome est compromise. Ainsi, le seuil entre une déficience cognitive légère et la démence est cette mesure de l’indépendance fonctionnelle. La démence et le continuum cognitif définissent un syndrome. Mais sous le capot se trouvent les différentes maladies qui causent ce syndrome de démence. De loin, la maladie d’Alzheimer est la maladie qui cause le plus souvent la démence, suivie des changements cérébrovasculaires. Ainsi, le même type de facteurs de risque qui contribuent au risque d’accident vasculaire cérébral, par exemple, contribuerait aussi au risque de démence qui survient souvent en même temps que la maladie d’Alzheimer. Mais, encore une fois, la maladie d’Alzheimer est la cause de la plupart des démences. D’abord et avant tout, l’âge est le principal facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plus vous vieillissez, plus il est probable que vous l’ayez au Canada. Selon la Canadian Study of Health and Aging, une fois que vous avez 85 ans, vous avez environ une chance sur quatre d’être atteint de démence.

SM : Wow! D’accord. Nous pourrions passer à cette question des proches aidants et vous pourriez nous expliquer ce que nous entendons par « proches aidants ». Dans le passé, nous pensions que ce serait des professionnels comme vous et les infirmières et le personnel médical qui donneraient des soins réels. Mais je pense que la définition est beaucoup plus large maintenant.

ZI : La définition d’un proche aidant a évolué et il existe différentes terminologies. Alors, j’ai tendance à utiliser le terme « proche aidant » comme terme général. Nous pouvons le répartir selon qu’il s’agit d’un ami ou d’un membre de la famille, c’est-à-dire des personnes non rémunérées qui participent aux soins, que j’appelle les partenaires de soins de la famille ou d’un ami ou les proches aidants rémunérés, dont la vocation ou le travail est de prendre soin. Je les appelle des fournisseurs de soins rémunérés. Ainsi, les partenaires de soins de la famille et des amis et les fournisseurs de soins rémunérés. Dans le premier cas, encore une fois, il s’agit surtout de la famille, et le fait qu’il s’agisse d’un conjoint, d’un enfant ou d’une combinaison des deux varie. Nous voyons parfois des gens qui n’ont pas de famille proche et qui sont des amis qui se sont mobilisés et ont fini par prendre soin d’eux. En ce qui concerne les fournisseurs de soins rémunérés, cela s’applique à l’ensemble du spectre. Si les personnes atteintes de démence ne disposent pas des ressources nécessaires pour obtenir un soutien externe, le fardeau incombe davantage au fournisseur de soins à la famille ou à l’ami, ce qui représente une période extrêmement stressante pour une multitude de raisons. Plus ils sont stressés, plus ils sont susceptibles d’amener quelqu’un à l’urgence, à l’hôpital ou d’avoir besoin de soins de longue durée. Si les gens veulent vieillir chez eux, il est essentiel non seulement de fournir des ressources suffisantes au patient et à sa famille et ses partenaires de soins, mais aussi de mettre à profit le soutien externe qui aide le partenaire de soins. C’est donc un système qui exige un soutien de toutes parts, mais dans l’ensemble, pour assurer la sécurité et une bonne qualité de vie à la personne atteinte de démence et aux personnes qui s’occupent d’elle.

SM :  Quels conseils ou quel soutien offrez-vous, en particulier aux personnes qui ne sont pas des professionnels, aux familles et aux amis, etc., comment les aidez-vous à composer avec cette situation très difficile?

ZI : Je divise donc en trois catégories. Les familles doivent déterminer dans quelle mesure chacun de ces facteurs contribue à leur fardeau global. Il y a donc les caractéristiques relatives à la personne atteinte de démence. Plus précisément, s’agit-il de changements cognitifs, de changements de comportement ou de changements de fonction? Puis, même plus en détail, les changements cognitifs peuvent entraîner l’oubli et le fait de devoir répéter sans cesse les mêmes choses, ou de les répéter encore et encore. Il peut s’agir aussi de changements dans l’attention ou de changements dans le fonctionnement exécutif, c’est-à-dire comme la planification, l’organisation, l’ordonnancement, l’abstraction ou de changements au niveau du langage et de la communication. Les changements dans chacun de ces domaines cognitifs influent sur différentes unités familiales dépendant de ce à quoi elles sont habituées ou ce dont elles ont besoin. Pour ce qui est des changements de comportement, je les divise en cinq parties. Est-ce de l’apathie? Parfois, les gens ont moins d’intérêt, d’initiative et de réactivité émotionnelle, ce qui est très difficile pour les membres de la famille, car leur être cher est passif. Ils ne peuvent même pas les faire sortir de la maison pour aller chez le dentiste. Ou s’agit-il de symptômes liés à l’humeur et à l’anxiété? Ces symptômes sont probablement les plus courants. Ces facteurs peuvent certainement avoir une incidence sur le stress dans cette relation. Il y a de l’agitation et l’agitation peut se manifester sous forme d’agression verbale, d’agression physique ou de syndrome de l’activité motrice excessive. Nous voyons des gens qui sont socialement désinhibés et qui perdent en quelque sorte leurs mœurs sociales, leur tact et leur empathie. Cela peut être problématique. Il y a aussi des gens pour qui leurs yeux et leurs oreilles leur jouent des tours et ils peuvent voir des choses que les autres ne voient ou n’entendent pas, des choses que les autres n’entendent pas. Ils peuvent même soupçonner que quelqu’un les vole. Les délires de vol sont le type de délire le plus courant dans la maladie d’Alzheimer. Ensuite, il y a les changements fonctionnels. Est-ce ce que nous appelons les activités de base de la vie quotidienne? Il s’agit du bain, de la prise de médicaments, de l’hygiène, de la toilette, du choix de vêtements, de l’alimentation ou d’autres activités instrumentales de la vie quotidienne. C’est comme aller magasiner et cuisiner, entretenir votre maison, payer vos factures et vos impôts, passer de A à B, etc. À mesure que la démence progresse, à mesure que la maladie sous-jacente progresse, de plus en plus de ces fonctions sont compromises. Selon ce à quoi une personne est habituée. Par exemple, j’ai vu au fil des ans de nombreux patients dont la personne atteinte de démence gérait vraiment les finances du ménage et qui, lorsqu’elle en devenait incapable, la tâche a été confiée à la personne qui ne l’avait jamais vraiment fait. C’est extrêmement difficile. Si, par exemple, un enfant est comptable, il lui est facile de prendre en charge les finances de sa mère et de son père. Encore une fois, tous ces facteurs sont individuels. Ensuite, il y a des facteurs liés au proche aidant lui-même. Est-il prêt? A-t-il des connaissances, une compréhension de la maladie, une éducation? La personne sait-elle à quoi s’attendre? A-t-elle l’impression que c’est juste? A-t-elle l’impression d’avoir le contrôle? Se sent-elle obligée d’être la proche aidante en raison de ses attentes liées au sexe ou à sa culture? Se demande-t-elle « pourquoi moi? » A-t-elle ses propres enfants à prendre en charge en même temps que les besoins croissants de ses parents? Il y a donc tous ces facteurs internes, n’est-ce pas? A-t-elle l’impression de manquer son coup? Y a-t-il d’autres conflits à la maison? N’est-elle pas promue au travail parce qu’il y a eu trop de rendez-vous chez le médecin? Ce genre de choses. Ensuite, il y a les facteurs de stress externes. Le troisième domaine est donc : « Quel type de soutien avez-vous? » L’un des principaux indicateurs du stress est la disponibilité d’une personne pour aider ou pour aider à se rendre quelque part. L’accessibilité et la pertinence de ces ressources. Par conséquent, si une personne a besoin de se laver ou de faire sa toilette et qu’elle se retrouve avec un conjoint fragile qui ne peut pas la soulever, c’est un problème, n’est-ce pas? Il s’agit donc d’une ressource externe essentielle. Encore une fois, ces éléments sont tous différents pour chaque type d’unité familiale, pour chaque personne atteinte de démence.

SM : Y a-t-il un dénominateur commun? Y a-t-il quelque chose dont vous entendez le plus parler de la part des membres de la famille ou des amis qui prodiguent des soins? C’est le plus difficile. Je pense que les aspects émotifs de cette situation comptent parmi les plus éprouvants et j’ai certainement une certaine expérience de tout cela. Je connais très bien tout ce dont vous avez parlé. Les difficultés émotionnelles sont bien réelles. Est-ce le genre de choses dont vous entendez le plus parler ou est-ce surtout si la personne a besoin de soins? Les aspects financiers ne sont pas nuls non plus.

ZI : Il est certain que l’accès aux soins et au soutien externe peut être un problème financier. Lorsque c’est le cas, le stress est grand. Les symptômes émotionnels sont, en moyenne, probablement au sommet de la liste. Mais, encore une fois, cela varie beaucoup. J’ai mentionné l’apathie. Étonnamment, nos données préliminaires montrent que cela contribue grandement au stress et je m’attends à ce que ce soit, disons, de l’agitation ou des symptômes psychotiques. L’apathie semble être un facteur important, mais nous l’examinons et c’est là que Gordie Howe CARES intervient également. En plus de régler bon nombre de ces problèmes, en particulier en ce qui a trait à l’information et à la sensibilisation aux maladies, ainsi qu’au site Web Ripples et au soutien offert par l’intermédiaire de ce site, il existe quelque chose à l’intention des proches aidants. Mais Gordie Howe CARES a également financé notre étude nationale sur les proches aidants, qui s’appelle CAN-PROTECT. Maintenant, lorsque vous voulez étudier et comprendre les limites, les risques et les facteurs de stress des proches aidants, la dernière chose que vous voulez faire est de dire : « D’accord, aimeriez-vous participer à une étude? » Vous avez dû vous rendre à la clinique universitaire et nous donner quatre heures de votre temps mercredi à 9 h. Ce n’est pas une stratégie gagnante. Le temps des proches aidants est en grande demande. Nous avons donc mis au point une étude complète en ligne à laquelle n’importe qui peut participer pendant ses temps libres. Elle s’appelle CAN-PROTECT et le site Web est www.can-protect.ca. Gordie Howe CARES a contribué au financement de l’élaboration et de l’élaboration de cette étude, lancée il y a un an. Nous avons déjà 2 800 personnes d’un océan à l’autre. Chaque province et territoire est représenté. Il s’agit donc d’une étude en ligne sur le risque et la résilience liés au vieillissement du cerveau. En fait, tout résident canadien de 18 ans ou plus peut participer. Ensuite, une série d’évaluations sont effectuées chaque année et nous examinons les trajectoires. Comment les gens se comportent-ils? Est-ce que leur situation se détériore? Ou si elle s’améliore? Les personnes demeurent-elles stables? Nous tentons de déterminer les facteurs qui contribuent aux résultats globaux. Dans le cadre de cette étude, les proches aidants sont des participants. J’ai donc conçu des questionnaires pour ceux-ci afin d’aborder en détail les domaines dont nous avons discuté. L’un d’eux est destiné aux partenaires de soins de la famille et des amis, mais j’ai également mis au point une toute nouvelle échelle, qui n’existait nulle part pour les fournisseurs de soins rémunérés. Parce que la compréhension des risques est également importante pour le recrutement et le maintien en poste. S’assurer que les gens veulent travailler et prendre soin des personnes atteintes de démence. Nous devons savoir comment y arriver et, encore une fois, cela alimente l’ensemble du système. Mais, au bout du compte, il est très important de garder une personne à la maison et hors de l’hôpital, de la salle d’urgence ou des établissements de soins de longue durée, et nous avons besoin de plus de données à ce sujet. Il faut donc comprendre le stress du proche aidant en ce qui a trait à la personne atteinte de démence, puis l’incidence de ce stress sur le proche aidant lui-même, car nous le surveillons chaque année et voyons comment il se porte. Nous pouvons faire toutes sortes d’analyses intéressantes à cet égard. Mais, encore une fois, nos données préliminaires nous indiquent qu’un manque de soutien externe, un manque de formation sur la démence et, en particulier, sur ces facteurs émotifs, mais n’importe lequel de ces facteurs de stress selon le contexte, peut contribuer au stress d’une personne, y compris sur le plan financier.

SM : C’est vrai. Pouvez-vous nous parler un peu de ce que vous entendez sur le plan financier?

ZI : C’est ce que j’entends souvent. Cette semaine, j’ai eu une proche aidante remarquable, l’une des plus résilientes que j’aie vues depuis 25 ans. De plus, elle offre beaucoup de soutien et est déterminée à garder son mari à la maison. Il n’y a aucune chance qu’elle puisse se permettre la quote-part et les dépenses liées à la mise en place d’une personne dans un établissement de soins de longue durée. C’est un facteur de stress sous-jacent, malgré sa résilience remarquable. Lorsqu’elle peut composer avec l’agitation, elle peut composer avec le fait que son mari ne peut tout simplement plus communiquer et qu’il a ces discussions interactives avec lui-même dans le miroir le soir. Elle doit l’en éloigner et le faire se coucher, tout ce qu’elle peut faire. Mais cette peur de : « Que se passera-t-il lorsque je ne pourrai pas? Comment allons-nous payer pour cela? » C’est vraiment angoissant pour elle.

SM : Oui, j’imagine. Le tabou existe-t-il toujours au sujet de la démence ou du déclin cognitif? Est-ce une autre chose qui touche les proches aidants? J’entends par là les familles et les amis plutôt que les professionnels.

ZI : Dans l’ensemble, je constate une amélioration. Toutefois, il existe des différences culturelles. Dans certaines cultures, il n’y a pas de risque que cette personne aille ailleurs qu’à la maison, point à la ligne. Vous devez donc travailler avec cet esprit et faire de votre mieux pour leur donner les ressources dont ils ont besoin, car la stigmatisation et la honte liées au fait de ne pas pouvoir garder quelqu’un à la maison pour eux sont énormes, quelle que soit la réalité. Ce sont leurs valeurs. C’est ce avec quoi vous travaillez.

SM : Pourquoi faites-vous cela? Qu’est-ce qui vous a attiré dans ce domaine d’étude particulier, avec tous ses défis et ses déchirements, en fait? Je veux dire qu’il est très difficile de voir quelqu’un subir ce genre de déclin et de le voir constamment. Qu’est-ce qui vous a attiré?

ZI : Deux choses. Premièrement, j’ai toujours pensé que le cerveau était l’organe le plus génial. [rires] Pour moi, comprendre le cerveau a toujours été d’un grand intérêt, mais j’ai surtout eu une relation étroite avec ma grand-mère. Lorsque vous examinez les données pour déterminer les facteurs qui aident les médecins à choisir leur spécialité, pour les personnes qui prennent soin d’une personne âgée, la neurologie, la gériatrie, etc., de solides modèles et des relations étroites avec des personnes âgées au début ont joué un rôle important. Il est donc très important de favoriser cette progression. Certaines garderies sont reliées à des résidences pour personnes âgées, et la normalisation du vieillissement et des personnes âgées aide les gens à mieux apprécier les aînés. Dans ma culture, je suis d’origine sud-asiatique, nous vénérons nos aînés. Il y a donc aussi cette prédisposition. Il y a donc un certain nombre de facteurs, mais le plus important est que nous sommes tous des êtres humains et que nous prenons soin des autres avec compassion. Il est parfois difficile de travailler avec des patients complexes et le manque de ressources, le stress et les multiples systèmes qui sont touchés sur le plan de leur santé. Par contre, cela peut être remarquablement gratifiant. Les gens ont vécu toute une vie et méritent nos soins.

SM : Les proches aidants, comme les membres de la famille ou les amis, ont-ils l’impression qu’ils peuvent tirer quelque chose de cette expérience difficile?

ZI : Au fil de la maladie, vous constatez que la vie des gens a changé, que leurs perspectives ont changé. Je constate souvent une croissance et une acceptation saines, une connaissance de soi et de leur être cher. Je le vois moins lorsqu’ils subissent un stress important, parce qu’ils ne peuvent pas voir au-delà de cela et examiner la condition de façon plus globale ou objective. Parce que c’est tout simplement effrayant et terrifiant. L’éducation joue un rôle important. On a beaucoup moins peur de ce que l’on sait que de ce que l’on ne sait pas, et nous ne fournissons pas assez de renseignements à ce sujet. Encore une fois, c’est pourquoi j’aime beaucoup le site Web Ripples, qui permet aux proches aidants d’obtenir de l’information et du soutien. C’est pourquoi nous avons besoin d’études comme CAN-PROTECT pour obtenir un échantillon représentatif de personnes diversifiées à l’échelle du pays, sur le plan géographique et sur le plan ethnoculturel, afin de comprendre les facteurs qui contribuent à cette expérience, au stress des proches aidants, au vieillissement et à la résilience au risque. Par conséquent, d’autres recherches sont nécessaires et un plus grand nombre de partenaires comme Gordie Howe CARES sont essentiels.

SM : Zahinoor, merci beaucoup. La conversation a été très intéressante.

ZI : Tout le plaisir est pour moi. Merci.

SM : J’ai discuté avec Zahinoor Ismail, chercheur clinicien au Hotchkiss Brain Institute de l’Université de Calgary.