Atticus Mann, cinq ans, n’a qu’un souhait : pouvoir jouer à l’extérieur avec ses frères et ses camarades de classe, ce qui, la plupart du temps, est un véritable défi.
Il y a près de deux ans, Atticus a commencé à ressentir de la faiblesse et de la fatigue et à avoir de la difficulté à respirer, à parler et à avaler. Finalement, le diagnostic tombe : une myasthénie grave, une maladie neuromusculaire chronique qui touche généralement les adultes âgés de 40 ans et plus. Jouer, marcher ou même se tenir debout ne serait pas possible sans les immunoglobulines intraveineuses (IgIV) qu’il reçoit chaque mois pour reconstituer les anticorps nécessaires à la lutte contre les infections.
« Parfois, il n’a tout simplement pas l’énergie nécessaire pour aller jouer avec ses amis sur le terrain de jeu et cela le rend triste », explique Brittney Mann, mère au foyer. Ses trois enfants sont Atticus, Mattix, âgé de trois ans, et Merrick, âgé de huit ans. « Il rentre de l’école et il me dit : ‘‘Je ne suis pas sorti aujourd’hui. J’étais trop fatigué.’’ Je sais que cela l’affecte plus qu’on ne pourrait le penser. »
Pour recevoir les traitements d’immunoglobulines intraveineuses, Atticus et sa mère doivent se rendre au BC Children's Hospital de Vancouver, qui se trouve à cinq heures de route de leur domicile, à Kelowna, en Colombie-Britannique. Découragée à l’idée de faire cette route tous les mois, Mme Mann a décidé de se tourner vers Vols d’espoir, un organisme de bienfaisance qui couvre les frais de déplacement pour recevoir des traitements médicaux.
« L’accès à des soins de santé de qualité est une chose que les personnes vivant à proximité de grands hôpitaux considèrent comme allant de soi », déclare Mark Rubinstein, président-directeur général de Vols d’espoir. Il mentionne qu’environ huit millions de personnes ne vivent pas à Montréal, Toronto, Calgary ou Vancouver, où se trouvent tous les services de soins de santé spécialisés et avancés, et que beaucoup d’entre elles ont du mal à se loger et à se nourrir.
« Vols d’espoir est le seul organisme de bienfaisance national qui comble cette importante lacune du système de santé canadien », ajoute-t-il.
Brittney et Chad Mann ont d’abord amené leur fils à l’hôpital local de Kelowna où il a subi une batterie de tests. Ensuite, Atticus et sa mère ont été transportés par ambulance aérienne au BC Children’s Hospital de Vancouver, où les médecins ont posé le diagnostic et prescrit un médicament couramment utilisé pour traiter la myasthénie grave. « Le médicament a été efficace pendant plusieurs mois, puis a cessé de l’être. », indique Mme Mann. « Atticus est redevenu très faible. Il trébuchait, tombait et n’arrivait pas à se relever. »
« Après qu’Atticus a reçu les immunoglobulines intraveineuses, les résultats ont été immédiats », ajoute Mme Mann. « Quelques jours après son premier traitement, nous l’avons amené à une fête et il sautait sur un trampoline et jouait au football avec les autres enfants. » Mais l’effet est de courte durée, ce qui signifie qu’il faut régulièrement se rendre à l’hôpital pour enfants avec l’aide de Vols d’espoir.
L’accès à des soins de santé de qualité est une chose que les personnes vivant à proximité de grands hôpitaux considèrent comme allant de soi.
Pour continuer à aider Vols d’espoir à soutenir les Canadiens provenant de partout au pays en leur fournissant les billets d’avion, l’hébergement, les repas et le transport terrestre nécessaires pour recevoir des soins médicaux, la Banque Scotia s’est engagée à verser 300 000 $ sur une période de trois ans. Le don est effectué par l’entremise de ScotiaINSPIRE, une initiative de la Banque visant à investir 500 millions de dollars sur 10 ans pour promouvoir la résilience économique des groupes défavorisés.
« Nous sommes fiers de soutenir Vols d’espoir dans sa mission qui consiste à réduire le stress des personnes atteintes d’une maladie grave en leur permettant d’accéder aux soins de santé dont elles ont besoin, peu importe où elles vivent au Canada », affirme Maria Saros, vice-présidente et chef mondiale, Impact social à la Banque Scotia.
Vols d’espoir reçoit des bons de voyage de la part des transporteurs aériens partenaires et des réductions importantes de la part des hôtels et des compagnies aériennes partenaires, toutefois, M. Rubinstein précise que cela ne représente qu’un faible pourcentage des dons.
« Vols d’espoir ne pourrait pas répondre à la demande sans la générosité de personnes et d’entreprises comme la Banque Scotia. Nous, et les personnes que nous aidons, sommes très reconnaissants de ce soutien », déclare-t-il.
Les dons sont d’autant plus importants que le système de santé s’efforce de rattraper les rendez-vous et les traitements en retard. Au cours des trois premiers mois de l’année 2023, les demandes d’inscription à Vols d’espoir ont augmenté de 100 % par rapport à l’année précédente.
« Nous devons veiller à ce que le financement soit solide et durable afin de ne jamais avoir à dire non à une mère, à un enfant ou à toute autre personne dont la vie dépend de traitements », explique M. Rubinstein.
Au-delà des vols
En 1986, Jinnie Bradshaw, une ancienne employée d’Air Canada, et Joan Rogers, une bénévole au Princess Margaret Cancer Centre, ont fondé le Mission Air Transportation Network (connu aujourd’hui sous le nom de Vols d’espoir) afin d’aider les Canandiens dans le besoin à parcourir la distance entre leur domicile et un hôpital. Cette année-là, moins de 15 vols ont été organisés pour des patients ayant besoin de soins médicaux dans des villes éloignées de leur domicile, le premier ayant été effectué entre Moncton (N.-B.) et Toronto. En 2022, plus de 10 500 déplacements on tété organisés.
Mme Mann a été agréablement surprise de constater que Vols d’espoir lui fournissait, ainsi qu’à Atticus, non seulement des billets pour des vols commerciaux, mais aussi un service de voiture pour se rendre à l’aéroport de Vancouver et en revenir, une chambre d’hôtel pour une durée de cinq jours et des bons de repas pour toute la durée de leur séjour. L’allègement de cette charge financière leur laisse suffisamment d’argent pour payer la garderie de Merrick et de Mattix, et permet à Chad, charpentier chez un constructeur de maisons et seul soutien de la famille, de continuer à travailler.
Les services d’assistance à la clientèle de Vols d’espoir sont également d’une aide précieuse. Ils réduisent le stress des voyageurs qui ont des rendez-vous pour des traitements médicaux en réservant les vols et les chambres d’hôtel et en modifiant ces réservations en cas d’annulation de dernière minute.
« Lorsque vous communiquez avec Vols d’espoir, par téléphone ou par courriel, vous êtes assuré que votre demande sera traitée avec compassion et empathie, et ce, dans les plus brefs délais. », ajoute M. Rubinstein.
Pilotes bénévoles
Les compagnies aériennes nationales et régionales assurent environ 90 % des vols chaque année, mais les pilotes bénévoles, qui assurent les 10 % restants, sont un élément essentiel du service de Vols d’espoir. Voyager à bord d’un petit avion privé est une bouée de sauvetage pour les personnes qui vivent dans des zones rurales isolées et qui ont besoin de traitements essentiels. De plus, cela permet aux personnes les plus vulnérables sur le plan médical – celles dont la mobilité est réduite ou dont le système immunitaire est affaibli – de voyager en toute quiétude.
L’année dernière, des pilotes bénévoles provenant de partout au Canada ont effectué une cinquantaine de vols pour Vols d’espoir. Sylvio Roy en a fait sept à bord de son Piper Arrow, un aéronef monomoteur comportant quatre places dont la vitesse de croisière est de 140 nœuds. Qu’il aille de Kingston (Ontario), la ville où il réside, à Toronto ou à Sault-Sainte-Marie, Timmins ou Kapuskasing, des villes situées plus au nord de la province, M. Roy affirme que son avion permet de se rendre à un rendez-vous environ quatre fois plus vite qu’en voiture.
Photo: Sylvio Roy, un pilote bénévole avec Vols d’espoir
M. Roy a accumulé beaucoup d’heures de vol depuis qu’il a obtenu son permis de vol en 1981. Il a servi pendant 25 ans dans la Force aérienne du Canada et a travaillé comme pilote pendant 15 ans à Air Canada. Au cours des 12 dernières années, il a agi comme bénévole au sein de Vols d’espoir afin de transporter des patients, mais aussi pour amasser des fonds dans le cadre de la campagne « Donner des ailes à l’espoir ».
« Dans notre pays, nous avons un système universel de soins de santé, mais c’est l’accès aux soins qui n’est pas universel », déclare-t-il, expliquant que les personnes souffrant de problèmes de santé qui vivent loin des grands centres urbains doivent se déplacer par leurs propres moyens pour se faire soigner. « Les compétences que j’ai me permettent de donner un coup de main », ajoute-t-il.
« Lorsque les passagers mettent le casque, me parlent et réalisent qu’on quitte le sol, cela les fait sourire, en général. Pendant quelques heures, ils ne pensent pas à leur maladie. »
Entre-temps, Atticus apprend à tenir en équilibre sur une planche à roulettes, et sa mère est heureuse de le voir faire, alors qu’il était incapable de se tenir debout il y a peu. Cela montre à quel point, selon elle, les immunoglobulines intraveineuses lui sont bénéfiques.
Son médecin lui a dit qu’on pouvait considérer qu’il entrait dans une phase de rémission, mais qu’il n’y avait aucune garantie quant à la durée de cette dernière. Mme Mann espère simplement qu’Atticus ne sera plus constamment fatigué. « Les traitements d’immunoglobulines intraveineuses sont sa planche de salut. J’espère qu’ils seront toujours aussi efficaces et qu’il pourra continuer à jouer », ajoute-t-elle.
« S’il n’y avait pas eu Vols d’espoir, je ne sais vraiment pas comment j’aurais pu tenir le coup aussi longtemps ou faire tout ce que j’ai fait. Le soutien de cet organisme me permet de me concentrer sur Atticus afin de l’aider à progresser. »
Regarde maintenant: Atticus & Brittney’s Journey (anglais)